Értelem és szeretet a szemekben - A mindennapok egy Down-szindrómás kisfiúval

- Mi máshogy próbáljuk nevelni Andrist. Ha én is így tennék, mint ahogy előbb elmeséltem, akkor saját magam zárom ki a gyerekemet a társadalomból. Ehelyett bevonom őt, viszem magammal bevásárolni a boltba, vagy ügyeket intézni a bankba, így egy közösség része lesz. Andris elég önálló és mindenki elfogadja.

Ehhez azonban hosszú út vezetett.

- A szülés után derült ki, hogy nincsen minden rendben. Andris éjjel fél tizenkettőkor született, és másnap délben behívatott a szülész- orvos. Azt mondta, hogy vannak jelek, ami miatt arra gondol, hogy Andris Down-szindrómás. Hideg zuhanyként ért a hír. Úgy éreztem magam, mintha egy rossz filmet néznék, csak arra tudtam gondolni, hogy valaki kapcsolja ki ezt az adást, ez nem történhet meg.

Edina a gyász szakaszait élte át az első időszakban.

- Először nehéz volt elfogadni, kérdezgettem, hogy miért pont én? Azzal nyugtattam magamat, hogy nem is úgy néz ki, mint egy Down-kóros baba. Elvittük genetikai vizsgálatra. Három hét múlva jött meg az eredmény. Addig a férjemmel együtt folyamatosan változtak az érzelmeink, reménykedtünk, hogy mégsem igaz, néha meg éreztük, hogy biztosan az.

Életük legnehezebb időszakában egy tréning volt a fordulópont, amit Down-szindrómás gyermekek szüleinek szerveztek.

- Andris ekkor féléves volt. Addig én még nem nagyon láttam Down-szindrómás gyereket, el sem tudtam képzelni, hogy milyen felnőtt lehet majd belőle. Abban az időben - ez 12 éve volt - a sérült gyerekeket nem nagyon lehetett látni az utcán, buszon stb. A két-három napos tréning az elfogadást segítette, de gyakorlati tanácsokat is kaptunk. Itt meséltek arról, hogy hová lehet vinni az ilyen gyerekeket fejlesztésre. A legtöbb orvosnak nincsen rutinja ebben a témában, hiszen nem mindennap születik Down-szindrómás baba. Nagy erőt adott még, hogy hasonló szülőkkel találkozhattam, akik már végigmentek azon az úton, amin mi éppen csak elindultunk. Láttam, hogy ez nem a világ vége. Itt életre szóló barátságok is szövődtek. Ezután a pár nap után azt éreztük, hogy jó lenne még találkozni a többiekkel. Szerveztünk hát egy pár napos családi tábort, Jásdon töltöttünk egy hosszú hétvégét a turistaházban. Nagyon jól sikerült, igazi tábortüzes, hajnalig beszélgetős hangulat volt, minden napra szerveztünk programot, kirándultunk, együtt főztünk. A felnőttek és a gyerekek is jól érezték magukat. Az évek során még hét családi tábort szerveztünk az ország különböző pontjaira, ezek mindig sikeresek voltak, de a gazdasági válság idején nem voltak jelentkezők, így ez abbamaradt.

Edina egy másik kezdeményezéssel folytatta tovább, amit elkezdtek.

- A férjemmel klubot szerveztünk a Hemóban a környékbeli Down-szindrómás gyerekeknek és szüleinek. Sajnos ez pár alkalom után kifulladt. Pedig a gyerekek nagyon jól érezték magukat, de a szülők nehezen nyíltak meg. Csoportterápiás megoldásban is gondolkodtam, de sokba került volna. Aztán visszamentem dolgozni, és úgy éreztem, hogy a munka és két gyermek mellett nincs még erre is energiám.

Az édesanya ennek ellenére nem adja fel.

- Most benne vagyunk egy, a Down Egyesület által szervezett projektben, Down-hálót szeretnénk kiépíteni országosan, így természetsen Veszprém megyében is, ami összefogja a környékbeli Down-szindrómás gyerekeket nevelő családokat.

Ebben a célban sokat segíti Edinát, hogy férjével együtt Down-dadák.

- Ha a környéken Down-szindrómás gyermek születik, és ha a friss szülők kérik - de csak, ha kérik - , akkor meglátogatjuk őket, beszélgetünk és gyakorlati tanácsokat is adunk. Andrist ilyenkor nem mindig viszem magammal. Ő egy jó képességű DS-fiú, de tudni kell, hogy nagy különbség lehet a Down-szindrómás gyerekek között.

Andris fejlődése nem volt egyenletes, rengeteg időt és energiát igényelt.

- Volt úgy, hogy heti öt alkalommal vittem Andrist valamiféle fejlesztő foglalkozásra. Az orvosok véleménye eltért ebben a témában. Volt, aki mondta, hogy nem kell vinni sehová sem, majd fejlődik a saját ütemében. Más pedig biztatott, hogy vigyem többfelé, hiszen a befektetett energia megtérül.

El nem tudta volna képzelni, hogy lemondjon a gyerekéről. Andris a számítógépen jól eligazodik
Fotó: illusztráció

Néha nehéz volt, például mikor a kortársai már szaladtak, de ő még csak ült. Egy orvos azt mondta, hogy ne aggódjak, csak nézzek a szemeibe, van benne értelem. Biztos, hogy fog menni és beszélni, csak ki kell várni. Igaza lett, a mozgás fejlődése pedig hozta magával az értelem fejlődését is. Ez az orvos azt is mondta, hogy mindig legyen cél, amit el kell érni, mindig legyen valami, amit elvárunk tőle. Szerencsére az óvoda és az iskola is ebben a szellemben foglalkozott vele. Az óvodában szeretettel fogadtak minket, a csoportban is megtalálta Andris a helyét. Nem volt kivételezés, ő is volt napos, neki is be kellett tartania a szabályokat. Mindenkit ismert és őt is ismerték az óvó nénik, a gyerekek és a szülők is. Aztán az ovis ballagás után átkerült a Bárczi iskolába, ami egy nagyon jó közösség kis létszámú osztályokkal és szuper tanári gárdával. Azt gondolom, itt a gyerek az első, és a tanárok mindent megtesznek ezekért a gyerekekért, akik idejárnak. Szeret iskolába járni, szívesen vesz részt a sokféle programon, amit itt szerveznek, legyen az szüreti nap, karácsonyi vagy húsvéti kézművesnap vagy tábor. Itt tanult meg írni és olvasni, és ami fontos; érti is azt, amit olvas. A számítógépen jobban eligazodik, mint én. Tényleg úgy érzem, hogy jó helyen van ebben az iskolában.

Andris és testvére kapcsolata nagyon jó, Edina erről szívesen mesél.

- A Down-szindrómás gyerekekre alapvetően jellemző lehet, hogy nagyon gyengéden, szeretetteljesen bánnak a kisbabákkal. Andris is nagyon szereti a csecsemőket, gondoskodik róluk. Ilyen volt az öccsével is. Gyakran és szívesen odaült a kiságyhoz, mondókákat mondott, énekelt, furulyázott a testvérének. A Down-gyerekek igazi szeretetbombák, nagyon ragaszkodóak, mindig számíthatunk rájuk. Megérzik az ember hangulatát. Az érintés nagyon fontos a számukra.

- Olyan testvérek, mint mindenki más. Vannak veszekedések, de nagyon szeretik is egymást. Andris tanította meg az öccsét olvasni. Amikor az iskolában megtanult egy betűt, odaültette a testvérét maga mellé, és leírta neki a varázstáblájukra. Látod, Bercikém, ez az A betű. Aztán letörölte és újraírta. Na, Bercikém, ez milyen betű? Pont, ahogy az iskolában őt is tanították. Nagy meglepetés volt mindenkinek, hogy a kisebbik gyermek már óvodás korában tudott olvasni.

Sok öröm érte őket mindkét fiuk nevelése során.

- Andrisnál is megvoltak azok a szép percek, mint a másik fiunknál. Hatalmas öröm volt, amikor először megtartotta a fejét, kúszott, mászott, felült, amikor elindult vagy megszólalt. Ezt az is fokozta, hogy emögött sok munka volt, hiszen rengeteg fejlesztő foglalkozásra, tornára vittük őt. Jó látni, ahogy el tudja látni magát, felvágja a zsemlét, elkészíti a szendvicsét, szívesen segít a főzésben, imád enni. Szombat reggelenként Andris szokott lemenni a közeli pékségbe kiflit venni. A környéken mindenki ismeri őt, szeretik. Igazából úgy érzem, hogy a környezete elfogadja Andrist, ritkán értek rossz élmények minket. Lehet, hogy azért, mert mi is elfogadjuk őt, és talán ez kisugárzik.